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N°SIREN = 498 440 601
''Connais-toi toi-même » Temple de Delphes, ou bien Socrate...
Ecrans TV, logiciels DAO, , tubes néons, ondes wifi, etc.
Autrefois,
l'épilepsie était considérée comme
« le mal des dieux ». Jules César
en souffrait (pour ne citer que lui, faites une recherche
sur Google pour en avoir d'autres). J'ai longtemps vécu
cette maladie comme une malédiction... Mais en fait,
dans le monde survolté où nous vivons, c'est
peut-être une bénédiction. C'est elle qui
m'a obligée à essayer de ne pas me laisser happer
par le tourbillon. Je n'y arrive pas toujours, mais au moins,
j'essaye...
Des
tas de trucs sont mauvais pour moi. Certains très
mauvais. D'autres moins. Mais mauvais quand même, et je
dois m'en méfier. Des trucs tous bêtes. Les écrans
d'ordinateur, que je ne peux pas fixer durablement et qui
m'interdisent le travail en DAO (dessin assisté par
ordinateur, ou infographie), les éclairages néons
fixés au plafond (mais oui!), les téléphones
portables, bien sûr, et même le fait de me
concentrer trop longtemps sur un dessin au trait trop complexe
et trop fin (ben oui, les yeux, à la longue, finissent
par fatiguer même avec les moyens traditionnels).Bref... Chuis une petite fragile, et j'le sais.
Bref : vous voilà avertis ! Je suis allergiques aux ordinateurs pour de bon. Donc, n'espérez pas me voir, me mettre à l'infographie, ou en tous cas, pas avant très longtemps et pas avant que la technique aie fait des progrès sur-futuristes... Mais n'allez pas croire que je suis pour autant un dinosaure. Ce site est intégralement « made in moi » et c'est moi également qui gère mes blogs et tiens en ordre (et en désordre) mes fichiers images dans mon disque dur.
Est-ce que ça peut me gêner dans mon travail ?
Oui, et non.
Oui,
parce que de nos jours, l'infographie envahit tout et que, à
l'évidence, je suis condamnée à m'en
passer.Non, parce que plus ça va et plus je suis persuadée que je dois à ma maladie une bonne part de mon inspiration. Directement ou indirectement. Sans elle, je serais peut-être devenue archéologue, comme je voulais l'être quand j'avais 14 ans, qui sait ?
Cékoih ô jduste khom mäladhy ?
Ca... C'est une grande question. Il n'y a, parait-il, pas deux épilepsies identiques. Pour faire bref, le terme veut dire « saisir brutalement ». Je vous laisse aller voir par là (klik) pour de plus amples détails généraux, ou par là (klik) pour un historique depuis l'Antiquité.
En
ce qui concerne mon cas personnel, c'est centré sur le
membre antérieur droit. De quoi me faire regretter de
n'être pas née gauchère !
Opérée deux fois, et veillant à limiter les facteurs de crises, je vis normalement.
L'épilepsie
est un handicap. Je ne dis pas ça pour grossir la chose
mais parce que cette maladie est considérée comme
handicapante effectivement... Mais c'est un handicap sournois.
D'abord parce qu'il passe inaperçu presque tout le temps
et que quand il se déclenche, il effraye les personnes
qui sont là (alors qu'une canne ou un fauteuil, ça,
c'est clair et net, ça annonce la couleur et ça
n'a rien d'effrayant). Ensuite parce que sa manière de
se déclencher, non seulement surprend ceux qui ne sont
pas prévenus, mais, finalement, laisse assez peu de
possibilités d'action à ceux qui sont prévenus.
Et quand on ne peut rien faire ou bien très peu de
choses, on a peur (bis).
Donc,
une saleté de maladie qui m'a appris, très
jeune, à vivre avec le regard des autres. Les uns mêlant
peur et mépris, d'autres une autre peur, plus dure à
saisir, et qui n'ose pas toujours s'ouvrir.
Ca peut paraître con... Mais je ne suis pas fâchée, finalement d'avoir ça.
Parce que ça m'oblige à être attentive à moi-même et à ce qui m'entoure.
Un monde numérique et informatique, rempli d'écran et d'ondes a commencé à se mettre en place. Autant de pièges tendus, pour les neurones fragilisées des personnes souffrant de maladies neurologiques (comptez-y les migraineux). Actuellement peu considérés, sous-évalués, ces maux et maladies deviennent de jour en jour plus handicapants. Dans un avenir 100% numérique, que serait la place de celui qui doit limiter, voire même éliminer, les écrans et les ondes de son environnement ?
Si vous avez lu cette page ... Ne vous sauvez pas... N'ayez pas peur. Ca n'est ni une maladie contagieuse, ni une pathologie mentale. Mais il est, je crois, bon d'en parler, pour que ça ne reste pas une chose qui se déclenche brutalement et qui fait peur.
Parler de ma maladie, pour contrer la peur que certains en ont ne me fait plus peur depuis longtemps... Mais à force de me dire « je peux » encore et toujours et à vouloir prouver que, malgré ça, je suis comme tout le monde, j'en étais presque venue à oublier, moi-même toutes les faiblesses que ça m'occasionne... Pourtant, elles sont là, et bien là. Il faut les accepter.
Et pourquoi fermer les yeux ? Toute faiblesse peut être à l'origine d'une force, si on veut bien l'apprivoiser...
Dernière mise à jour de cette page = fevrier 2010
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